Tweet
Ovo je rijetko oboljenje od kojeg oboljeva do 5 osoba na 1 mil, od toga pet puta više žene... i moj stari je uspio dobiti. Nadam se da ima blaži oblik, Morphea.
Bolest se teško otkriva jer je veoma rijetka. Ne postoje dvije iste slike bolesti, a simptomi često odvedu u pogrešnom pravcu te se liječi bolest od koje osoba ni ne boluje...
Naravno, alopatska medicina ne zna uzrok i nema lijeka za ovu bolest. Preporučuju se određene kreme, vitamin D, tjelovježba i psihoterapija.
Često je biopsija jedini način da bi se utvrdila dijagnoza, te od koje vrste ove bolesti osoba boluje.
Moj tata je primjetio zatezanje kože, peckanje i svrab. Koža je dobila ljubičastu boju na dijelovima, te lagano prešla u smeđkastu, dok je na dodir postala tvrda, bez elastičnosti.
Primjetio je promjene prvo na trupu, dok se isto počelo širiti i na ekstremitete.
Evo više informacija o ovoj bolesti:
Sistemska sklerodermija, ili progresivna sistemska skleroza,
kronična je bolest karakterizirana otvrdnućem kože prekomjernim nakupljanjem kolagena i promjenama na unutrašnjim organima koje, obično nakon nekoliko godina, dovode do smrti.
Bolest je rijetka, s pojavom od tri do dvanaest slučajeva na milijun stanovnika, a tri do pet puta češće obolijevaju žene.
Uzrok nije poznat, a osnova je bolesnog zbivanja pretjerano stvaranje vezivnog tkiva u koži i unutarnjim organima.
Skleroza kože kao dijagnoza sklerodaktilija najčešće počinje na prstima ruku (takozvani prsti madone), te na licu. U početku je koža crvenkasta, natečena, a kasnije dolazi do otvrdnuća pa se ne može odizati u nabore. Znatno je smanjena mimika lica koje poprima izgled maske. Nos je zašiljen, usne ne pokrivaju zube u potpunosti, sužen je usni otvor, javljaju se bolni grčevi prstiju šake koja postaje plavičasta (akrocijanoza, Raynaud-ov fenomen).
S vremenom koža čitavog tijela postaje sklerozirana.
Od sistemskih promjena najčešće su smetnje gutanja zbog skleroze jednjaka,
respiratorne smetnje zbog fibrozacije pluća, probavne smetnje ,te oštećenje bubrega i srčanog mišića.
Dijagnoza se može postaviti na temelju pregleda, a potvrđuje se uzimanjem uzorka kože za histološku analizu te nekim laboratorijskim pretragama. Nažalost u Hrvatskoj još uvijek ne postoji adekvatna medicinska oprema za cjelokupnu dijagnostiku.
Još uvijek ne postoji zadovoljavajuća terapija, a liječenje je simptomatsko, tj. svodi se na uklanjanje simptoma.
Kod smetnji gutanja potreban je posebni dijetalni režim, a kod zahvaćenosti zglobova odgovarajuća fizikalna terapija sustava za pokretanje i sustava za disanje.
Također je potrebno provoditi psihoterapiju i osigurati psihološku podršku oboljelima i njihovim obiteljima.
Prognoza je bolesti nepovoljna. Liječenje je u domeni internista imunologa ili reumatologa.
Morphea je lokalizirani oblik sklerodermije, vezan isključivo za kožu, bez promjena u unutarnjim organima. Bolest je znatno češća od sistemske sklerodermije, dvostruko je češća u žena, obično u dobi između 20 i 40 godina. Prijelaz u sistemski oblik izuzetno je rijedak, a prognoza je povoljna jer bolest nakon nekoliko mjeseci prelazi u fazu mirovanja, odnosno završi s arealom stanjene i nešto jače pigmentirane kože. Obično se nađe nekoliko sklerotičnih areala na koži trupa veličine kovanog novca do veličine dlana. Promjene na udovima i licu mogu imati izduženi (linearni) oblik, znatno narušavati izgled pacijenta i uzrokovati velike emocionalne poteškoće, pogotovo stoga što su mogućnosti liječenja vrlo skromne. Osobite poteškoće može izazvati rijetki generalizirani oblik morfeje, gdje su zahvaćene velike površine ili čitava koža.
Uzrok morfeje nepoznat je, ali je opisano da može nastati nakon ugriza krpelja (Lajmska bolest), može se pojaviti kod ljudi koji rukuju s pesticidima, kod radnika koji rade s epoksidnim smolama i s nekim organskim otapalima.
Morphea se ponekad javlja na mjestima injiciranja silikona za korekciju dojki ili usana. Tretman lokaliziranog oblika sklerodermije u domeni je dermatologa.
Preuzeto sa foruma Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije.
Bolest se teško otkriva jer je veoma rijetka. Ne postoje dvije iste slike bolesti, a simptomi često odvedu u pogrešnom pravcu te se liječi bolest od koje osoba ni ne boluje...
Naravno, alopatska medicina ne zna uzrok i nema lijeka za ovu bolest. Preporučuju se određene kreme, vitamin D, tjelovježba i psihoterapija.
Često je biopsija jedini način da bi se utvrdila dijagnoza, te od koje vrste ove bolesti osoba boluje.
Moj tata je primjetio zatezanje kože, peckanje i svrab. Koža je dobila ljubičastu boju na dijelovima, te lagano prešla u smeđkastu, dok je na dodir postala tvrda, bez elastičnosti.
Primjetio je promjene prvo na trupu, dok se isto počelo širiti i na ekstremitete.
Evo više informacija o ovoj bolesti:
Sistemska sklerodermija, ili progresivna sistemska skleroza,
kronična je bolest karakterizirana otvrdnućem kože prekomjernim nakupljanjem kolagena i promjenama na unutrašnjim organima koje, obično nakon nekoliko godina, dovode do smrti.
Bolest je rijetka, s pojavom od tri do dvanaest slučajeva na milijun stanovnika, a tri do pet puta češće obolijevaju žene.
Uzrok nije poznat, a osnova je bolesnog zbivanja pretjerano stvaranje vezivnog tkiva u koži i unutarnjim organima.
Skleroza kože kao dijagnoza sklerodaktilija najčešće počinje na prstima ruku (takozvani prsti madone), te na licu. U početku je koža crvenkasta, natečena, a kasnije dolazi do otvrdnuća pa se ne može odizati u nabore. Znatno je smanjena mimika lica koje poprima izgled maske. Nos je zašiljen, usne ne pokrivaju zube u potpunosti, sužen je usni otvor, javljaju se bolni grčevi prstiju šake koja postaje plavičasta (akrocijanoza, Raynaud-ov fenomen).
S vremenom koža čitavog tijela postaje sklerozirana.
Od sistemskih promjena najčešće su smetnje gutanja zbog skleroze jednjaka,
respiratorne smetnje zbog fibrozacije pluća, probavne smetnje ,te oštećenje bubrega i srčanog mišića.
Dijagnoza se može postaviti na temelju pregleda, a potvrđuje se uzimanjem uzorka kože za histološku analizu te nekim laboratorijskim pretragama. Nažalost u Hrvatskoj još uvijek ne postoji adekvatna medicinska oprema za cjelokupnu dijagnostiku.
Još uvijek ne postoji zadovoljavajuća terapija, a liječenje je simptomatsko, tj. svodi se na uklanjanje simptoma.
Kod smetnji gutanja potreban je posebni dijetalni režim, a kod zahvaćenosti zglobova odgovarajuća fizikalna terapija sustava za pokretanje i sustava za disanje.
Također je potrebno provoditi psihoterapiju i osigurati psihološku podršku oboljelima i njihovim obiteljima.
Prognoza je bolesti nepovoljna. Liječenje je u domeni internista imunologa ili reumatologa.
Morphea je lokalizirani oblik sklerodermije, vezan isključivo za kožu, bez promjena u unutarnjim organima. Bolest je znatno češća od sistemske sklerodermije, dvostruko je češća u žena, obično u dobi između 20 i 40 godina. Prijelaz u sistemski oblik izuzetno je rijedak, a prognoza je povoljna jer bolest nakon nekoliko mjeseci prelazi u fazu mirovanja, odnosno završi s arealom stanjene i nešto jače pigmentirane kože. Obično se nađe nekoliko sklerotičnih areala na koži trupa veličine kovanog novca do veličine dlana. Promjene na udovima i licu mogu imati izduženi (linearni) oblik, znatno narušavati izgled pacijenta i uzrokovati velike emocionalne poteškoće, pogotovo stoga što su mogućnosti liječenja vrlo skromne. Osobite poteškoće može izazvati rijetki generalizirani oblik morfeje, gdje su zahvaćene velike površine ili čitava koža.
Uzrok morfeje nepoznat je, ali je opisano da može nastati nakon ugriza krpelja (Lajmska bolest), može se pojaviti kod ljudi koji rukuju s pesticidima, kod radnika koji rade s epoksidnim smolama i s nekim organskim otapalima.
Morphea se ponekad javlja na mjestima injiciranja silikona za korekciju dojki ili usana. Tretman lokaliziranog oblika sklerodermije u domeni je dermatologa.
Preuzeto sa foruma Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije.
Vidjecemo 
Comment